A KSH felmérése szerint Magyarországon jelenleg közel 300.000 ember él fogyatékossággal. Az ő ellátásukat legtöbb esetben a családjuk oldja meg, kis részük kerül intézményi gondozásba. Ez utóbbinak nem az az oka, hogy nem lenne erre igény, hanem, hogy kevés a férőhely, hosszúak a várólisták, és sok esetben a körülményeket a család nem találja megfelelőnek vagy biztonságosnak.
Sokan az értintettek közül képesek lennének részben önálló életvitelre, ha ehhez biztosítanák számukra a megfelelő feltételeket. Ez az úgynevezett támogatott lakhatás: aki ebben a különleges ellátási formában részesül, az kialakíthatja a saját életét szakemberek segítségével, biztonságos körülmények között.
Saját élet védett közegben
Azok, akik támogatott lakhatást vesznek igénybe, olyan életet élnek, amely a lehető leginkább hasonlít egy átlagos állampolgáréhoz. Saját maguk dönthetnek sok mindenben: arról, hogyan dolgoznak vagy tanulnak, hogyan alakítják ki a baráti körüket. Ezekhez a döntésekhez személyre szabott segítséget kapnak saját értelmi szintjüknek megfelelően, de a végső szó mindig az övék: senki nem dönthet róluk úgy, hogy ők nem tudnak erről. Eközben egy lakóközösségben élnek, ahol egy szobát vagy lakrészt, esetleg lakást kapnak, teljes ellátással, napközbeni programokkal, esetenként munkalehetőséggel is. Erről az érintettek és az ellátást nyújtó szervezet szerződést kötnek, amely tartalmazza a szolgáltatás részleteit és az árát is, mert mindez persze pénzbe kerül.
Joggal kérdezhetnénk: ha ilyen létezik, akkor miért nem él így mindenki, akinek ez segítséget jelenthet? Egy 2007-es ENSZ-egyezmény értelmében Magyarországon is elérhető ez a támogatási forma: az egyezmény azt mondja ki, hogy ennek kell felváltania a korábban elterjedt bentlakásos szociális tömegintézményeket. Azok felszámolása el is indult akkor, viszont a támogatott lakhatás rendszerszintű kiépítése nem.
Egy-két állami fenntartású intézmény létezik, a többit civil szervezetek működtetik. Emiatt azok, akiknek szükségük lenne a támogatott lakhatásra, hosszú várólistákba és borsos szolgáltatási díjakba ütköznek.
És rengeteg ügyintézésbe, ami már önmagában sokszor megugorhatatlan akadály egy olyan család vagy személy számára, amely minden idejét és figyelmét egy fogyatékkal élő gondozásával tölti. Így fordulhat elő az, hogy van szolgáltatás, van igény, de a kettő praktikusan nem képes találkozni egymással.
Forrás: Mindownnnap blog
Néhány évvel ezelőtt nagy visszhangot kapott egy ügy, amikor hat édesanya összefogott, és beperelték a magyar államot, amiért nem biztosítja a gyermekeik számára támogatott lakhatás lehetőségét, holott a fent említett egyezmény és az arra épülő jogszabály alapján ez kötelessége lenne. A bíróság akkor jogerősen igazat adott a családoknak, megállapította, hogy az állam megsértette a jogaikat, és azt is, hogy a fiatalok számára létre kell hozni a számukra megfelelő támogatott lakhatási lehetőséget.
Az állami szervek azonban nem fogadták el a jogerős ítéletet, és a Kúriához fordultak. A Kúria végül úgy döntött, hogy az állami szervek nem vonhatóak felelősségre azokért a sérelmekért, amit a fiataloknak és szüleiknek okoznak.
Az érintett szülők ekkor a társadalom felé fordultak, létrehozva a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítványt, amely azóta is működik, és minden támogatást örömmel fogad, ami az ügyet előremozdíthatja. De a lényeg azóta sem változott: nagy szükség lenne országos szinten a támogatott lakhatás elérhetővé tételére minden érintett számára.
Elzárva a világ elől
Ami a fogyatékkal élőket és a hozzátartozóikat leginkább sújtja a fizikai megpróbáltatások, az egészségügyi problémák és az anyagi kihívások mellett, az a társas kapcsolatok elvesztése. Magyarországon a fogyatékossággal élő gyerekek és felnőttek nagy része családja körében tölti a mindennapjait. Ez egyben azt is jelenti, hogy minden az ő gondozásuk köré szerveződik, és a család összes többi funkciója háttérbe szorul. Ez sok esetben vezet ahhoz, hogy aki tud, elmenekül a helyzetből: ezekben a családokban az átlagosnál jóval gyakoribbak a válások, szétköltözések, és hamar egyszülőssé válik a háztartás.
A gondozást végző személy vagy személyek társas kapcsolatai is megfogyatkoznak: nincs idő barátokkal programokat szervezni, nehéz egyedül kimozdulni, kikapcsolódni, ha van valaki, akinek éjjel-nappal felügyeletre és segítségre van szüksége.
A munkavállalás is lehetetlenné válik, és ennek több következménye is lehet. Egyrészt nincsenek kollegiális kapcsolatok, szakmai kihívások és sikerélmények. Másrészt aki otthon marad a fogyatékossággal élő hozzátartozójával, bármi is volt az eredeti szakmája, lemarad az abban zajló változásokról, nem tudja követni a technikai fejlődést, az újdonságokat, és nem szerez szakmai rutint. Így ha esetleg egy-két évtized után visszatérne a munkaerőpiacra, már nem sok esélye van, hogy az eredeti végzettségének megfelelő munkát találjon gyakorlat és tapasztalat hiányában.
Magukat a fogyatékkal élőket is komolyan érinti a társadalmi elszigetelődés. Az idejük jelentős részét saját otthonukban, ugyanazok között az emberek között töltik. Ez az ingerszegénység kihat nemcsak a kedélyükre, de a fejlődésükre és az egészségükre is.
Azok, akiknek az otthoni gondozása már nem megoldható, olyan intézményekbe kerülhetnek, amelyek teljesen zártan működnek. Bár a tömeges ellátás felszámolása megkezdődött, még mindig vannak olyan helyek, ahol nagyon sok ellátottal kell megbirkózni viszonylag kevés szakembernek, ami minden résztvevő számára méltatlan helyzet.
A támogatott lakhatás enyhíti az elszigeteltséget, könnyít a családok terhein és állampolgárhoz méltó életet biztosít az érintetteknek, ha sikerül hozzáférniük ehhez a lehetőséghez. Az elszigetelődés további hátránya, hogy információhiányt is okoz, és az ellátórendszer finoman szólva nem tesz meg mindent azért, hogy átfogó és részletes tájékoztatást juttasson el mindenkihez, aki számára ez érdekes és fontos lehet. Mindennek utána kell járni, ki kell nyomozni, és erre sokszor sem idő, sem energia nem marad már a napi feladatok ellátása mellett.
„Fontosnak tartom, hogy legyen saját élete”
Anikó kétgyerekes anyuka, az idősebbik gyermeke, Peti most 17 éves, Down-szindrómás. Anikó évekig blogot, most egy Facebook-oldalt vezet Minddownnap blog címen, ahol megmutatja, milyen az élet Petivel, és megosztja azt is, milyen kétségei, kérdései merülnek fel a jövőt illetően, milyen lépéseket lát vagy éppen nem lát a fia részleges önállósága felé vezető úton maguk előtt. Anikó nagy vágya, hogy Peti néhány év múlva igénybe vehessen valamilyen támogatott lakhatási formát, és viszonylag önálló életet élhessen olyanok között, akik életkorban és érdeklődési körben is közelebb állnak hozzá.
„A beszűkülés előbb-utóbb utolér mindenkit – mondja Anikó. – Petit még nem, mert tudatosan törekszem arra, hogy mozgalmas, változatos élete legyen, de engem szülőként mindenképp; és nem tudom, hogy pár év múlva hogy lesz.
Peti nagyon szívesen teremt kapcsolatokat, neki sem jó az, hogy folyton csak velem van összezárva.
Mivel nincs nagy családunk, inkább barátokkal próbálkozom, hogy vigyék el egy-egy programra, tapasztalja meg, milyen nélkülem élményeket szerezni. És szívesen megy, 17 éves kamaszként megvan a vágya az önállósodásra, amit igyekszem támogatni. Ő éppen az az alkat, aki remekül érezné magát egy támogatott bentlakásos otthonban, mert szeret közösségben lenni, mindenkire odafigyel, empatikus. És ezért szomorú, hogy pillanatnyilag ezt nem tudom megadni neki.”
Anikó és fia Peti (Forrás: Mindownnnap blog)
Ha valakinek fogyatékossággal élő gyermeke van, ahhoz, hogy megállapítható legyen, milyen ellátási formára van szüksége felnőttként, át kell esnie 18 éves kora betöltése után egy szakértői vizsgálaton. Ennek során egy szakemberekből álló bizottság felméri a mentális állapotát és az egészségügyi szükségleteit, ennek alapján adnak egy szakvéleményt, ami a későbbi gondozás során iránymutató lesz. Ennek alapján fogadja aztán a támogatott lakhatást biztosító intézmény is, és állítja össze a személyre szabott szolgáltatási csomagját. Anikó emiatt már tudatosan készül rá, hogy erre építve oldja majd meg Peti jövőjét.
„Jó lenne, ha nem élnénk együtt három év múlva – mondja. – Nem azért, mert nem szeretem a fiamat, hanem azért, mert fontosnak tartom, hogy legyen saját élete, kortárs kapcsolatai, és ezt én nem tudom számára megadni. Neki a lakóotthon olyan lenne, mint amikor egy átlagos fiatal elköltözik a barátaival az első albérletükbe. Legyen felnőtt élete, amennyire csak ez lehetséges. És én is visszatalálhassak önmagamhoz: ne Peti anyukája legyek csak, hanem Anikó. De ha nem vagy gazdag, nagyon nehéz bárhova bekerülni.
Nemrég megkeresett egy alapítvány, hogy létrehoztak egy otthont, nincs bekerülési díj, csak havonta kell kétszázvalahányezer forintot fizetni. Ez egy faramuci helyzet: 17 éve itthon vagyok, az a munkám, hogy a fiam életét egyengessem.
Ha ő elmegy egy lakóotthonba, akkor munkát kell keresnem egy olyan munkaerőpiacon, amit nem ismerek, és ahol nem tudok semmi munkatapasztalatot felmutatni az utóbbi 17 évből. Így kicsi az esély olyan munkahelyre, ahol megkeresem az otthon havidíját, és meg is élek közben a lányommal.
Ha valaki nagyon tudatos, és félretesz a gyereke hatéves korától havonta egy nagyobb összeget a jövőjére, akkor lehet ezt csak megoldani valahogy: de aki fogyatékkal élő gyereket nevel, azt az esetek nagy részében nem veti fel a pénz, nem tudja ezt megtenni. Azt látom most egyetlen lehetőségnek, hogy ha néhányan a hasonló helyzetben lévő szülők közül összefogunk, létrehozunk egy civil szervezetet, veszünk egy házat, és a saját gyerekeink számára kialakítunk ott egy élhető környezetet. De ez azt is jelenti, hogy mi, szülők, benne maradunk ebben a világban, nem csökken a társadalomtól való elszigeteltségünk. Közben pedig egy olyan feladatot vállalunk magunkra, ami nem a mi dolgunk lenne, hanem az államé.”
The post „Ha nem vagy gazdag, nagyon nehéz bárhova bekerülni” – A támogatott lakhatás a fogyatékkal élők joga, mégis csak korlátozottan férnek hozzá first appeared on nlc.